здравствуйте дорогие форумчане!
я веду на этом форуме тему "ПУХОВЫЙ МИР"
http://tskaroforum.forum24.ru/?1-28-0-00000013-000-0-0-1357928815, и знаю уже многих форумчан в лицо и Вы уже знакомы со мной и моим творчеством. в моей теме и началась ЭТА тема 2 месяца назад.
а теперь обращаюсь к вам с просьбой о помощи нашей дочери Милане: приму любую помощь и поддержку.
Милана 4 года. четвёртый ребёнок в семье.
родилась в Оленегорске 8месячной 2кг 600гр с кровоизлиянием в мозг.
11дней лежала в реанимации г Оленегорска
затем перевезли в Мурманск в перинетальный центр. там пролежали пока она она не набрала свой вес при рождении, а потеряла в реанимации 700грамм.
фото: остановка дыхания в первые минуты рождения. причину ещё не знали.
фото: реанимация моего маленького гномика
фото: у Миланы начался отёк. видно по личику. врачи мне не поверили-сказали так и должно быть. а на второй день у неё начались судороги, такие же как при последних наших приступах. просто тогда я ничего не понимала.
понимала одно что так быть не должно, ведь 4й ребёнок, я же всё знаю! но врачи не верили, пока я не выкатила тележку с ней в коридор ин не стала кричать чтобы что-то начали делать!
только забрав её в реанимацию на втрой день мне сообщили что у девочки кровоизлияние в мозг, ей нельзя ничего делать, сосать, двигаться, её положили под аппарат и она спала всё время. моё молоко ей вводили через зонт и вводили суточно глюкозу через вскрытый пупок.
когда приехали домой с Мурманска, у нас постоянно были приступы такие как последние, только без остановки дыхания. вызывали врачей, все приходили, осматривали и говорили что это ОРЗ и ОРВИ, прописывали антибиотки. я спрашивала что это за ОРВИ с рвотой, без насморка, без кашля, без красного горла. мне отвечали : такой вирус гуляет!
все анализы мы сдавали, врачи видели результаты анализов, видели что сахар наш оооочень низкий, но ни один врач, НИ ОДИН! мне не сказал об этом!
до года мы стояли под наблюдением у невролога с кровоизлиянием, которое образовало в мозгу кисты. в год с нас сняли диагноз, потому что кисты исчезли. И ВСЁ! мы должны были стоять на учёте у невролога. но тк Милана развивалась нормально, успевала за детками её возраста, хотя была недоношенная, на нас никто внимания и не обращал, ни на нас ни на наши плохие анализы. и то что глазки её с грудничкового "синдорома заходящего солнца" стали во время "ОРВИ" бегать в разные стороны, никто не заострил на то внимание! мои слова просто игнорировались.
и вот с ноября прошлого года приступы теперь не заканчиваются температурой и рвотой как раньше, теперь у нас начинаются судороги по всему телу, временный паралич лица, закатывающиеся глаза, неадекватное поведение, остановка дыхания и сахар самый низкий был 1,8
смотрю на эти приступы и понимаю что все 4 года были эти приступы, только не такие глобальные как сейчас.
в ноябре этой зимы был сильный приступ с судорогами и остановкой дыхания. пока ехала скорая я делала ей искусственное дыхание. когда врачи скорой зашли в квартиру она только только начала дышать, они видели как с лица сходила синева, как она начала розоветь, но была без сознания. а при поступлении в приёмный покой написали что была в сознании и остановки дыхания не было!!!!!!!!! это я обнаружила когда сидела с дочкой на руках в поликлинке на приём к неврологу (невролог отказалась идти в стационар) и меня погнали с Милой на руках , без одежды (ехали в скорой в одеяло её укутали, потому что была без сознания и невозможно было её одеть)в поликлинику!!!
невролог посмотрела и сказала чтоб я привела её на консультацию через полгода!!!! И ВСЁ!!! полежали мы в детском о тделении и полечили нам ... КАК ВСЕГДА ГОРЛЫШКО АНТИБИОТИКАМИ и выписали!
в декабре приступ повторился, нас сразу забрали в реанимацию, предварительно наорав на меня что у неё с рождения низкий сахар и я не отвела её к эндокринологу. меня к ней не пустили! с Оленегорской реанимации нас привезли в Мурмаскую больницу. в очень хорошие условия (сравниваю с Оленегорскими врачами и условиями)
мы в Мурманской больнице. уже Милана встаёт, и я не в шоковом состоянии, вот получилось пофотографировать:
фото: нас развлекали аниматоры. но мы с тележкой привязанны к капельнице, естественно не до прыгалок, но очень довольна ))))
фото: ну очень хотелось пособирать лего! так старалась одной ручкой! вторая првязана к капельнице кругосуточно
фото: а это Милана и наша подружка Ксюшенька из Мончегорска. для неё тоже добрые люди собирали с миру по нитке. хорошенькая светлая девочка! мы ей подарили свою игрушку как талисман на счастье.
фото:знакомимся с рыбками в фойе отделения. довольная! когда мы уходили домой она повернулась и громко сказала: МЫ БОЛЬШЕ К ВАМ НЕ ПРИДЁМ!
очень очень хочется что-бы Боженька услышал её слова!
ну и прогноз от врачей Мурманской больницы:
обследовали наши органы. отклонения незначительные только в почке одной и увеличена печень (это должно быть при таком низком сахаре)все остальные органы здоровы. не обследовали : щитовидку, КТМ, поджелудочную только УЗИ. всё остальное сказали в Москве, здесь делать смысла нет (???)
диагноз ставят сахарный диабет, но сами же говорят что это НЕ сах. диабет. почему падает сахар не понимают.
ГЕНЕТИКИ: обследовать все органы, особенно мозг. возможно что в черепе есть киста, которую не заметили и она прогрессирует. когда исключим все органы и мозг, тогда начинаем генетические анализы. они в квоту не входят и все платные.
заведующая гемотологическим отделением предупредила о расходах помимо квоты, о платном проживании родителя и собственном питании, мы согласны и спать в палате на коврике, только бы понять что ЭТО ТАКОЕ у ребёнка.
кстати когда я была на 5 месяце беременности гентики мне сказали во время УЗИ что у нас будет ДАУН!!! мы решили рожать. вся моя семья готовилась принять нового члена семьи- дауна. но родилась нормальная девочка. почему они так решили не знаю, были небольшие отклонения в весе и размерах переносицы и бедренной кости. генетики говорили что лучше избавиться от беременности.
вот такая большая жизнь моей маленькой Миланки.
САМОЕ ГЛАВНОЕ, ХОТЬ МЫ И СИДИМ СЕЙЧАС НА ЧЕМОДАНАХ, Я С УЖАСОМ ЖДУ КОНЦА МЕСЯЦА! ПРИСТУПЫ СТАБИЛЬНО КАЖДЫЙ МЕСЯЦ ПРОИСХОДЯТ.
хоть бы успеть в клинику до приступа, а не опять попасть здесь в реанимацию ! ждём вызов со дня на день. деньги на билеты насобирали . сахар меряем каждые 2-3 часа-он скачет от 3 до 8 единиц в течении суток, и в любой момент может стать критическим. тест-полоски стоят около тысячи 50 штук. нужно каждую неделю по одному блоку.
НЕ НУЖНО НЕПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ, кто сколько может , мы примем любую помощь, и будем молиться за добрые Ваши сердца! 
огромное спасибо всем откликнувшимся! 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума