Отправлено: 11.01.13 21:24. Заголовок: ПРОСИМ ПОМОЩИ маленькой Милане

здравствуйте дорогие форумчане!
я веду на этом форуме тему "ПУХОВЫЙ МИР" http://tskaroforum.forum24.ru/?1-28-0-00000013-000-0-0-1357928815, и знаю уже многих форумчан в лицо и Вы уже знакомы со мной и моим творчеством. в моей теме и началась ЭТА тема 2 месяца назад.
а теперь обращаюсь к вам с просьбой о помощи нашей дочери Милане: приму любую помощь и поддержку.

Милана 4 года. четвёртый ребёнок в семье.
родилась в Оленегорске 8месячной 2кг 600гр с кровоизлиянием в мозг.
11дней лежала в реанимации г Оленегорска
затем перевезли в Мурманск в перинетальный центр. там пролежали пока она она не набрала свой вес при рождении, а потеряла в реанимации 700грамм.
фото: остановка дыхания в первые минуты рождения. причину ещё не знали.

фото: реанимация моего маленького гномика

фото: у Миланы начался отёк. видно по личику. врачи мне не поверили-сказали так и должно быть. а на второй день у неё начались судороги, такие же как при последних наших приступах. просто тогда я ничего не понимала.
понимала одно что так быть не должно, ведь 4й ребёнок, я же всё знаю! но врачи не верили, пока я не выкатила тележку с ней в коридор ин не стала кричать чтобы что-то начали делать!

только забрав её в реанимацию на втрой день мне сообщили что у девочки кровоизлияние в мозг, ей нельзя ничего делать, сосать, двигаться, её положили под аппарат и она спала всё время. моё молоко ей вводили через зонт и вводили суточно глюкозу через вскрытый пупок.

когда приехали домой с Мурманска, у нас постоянно были приступы такие как последние, только без остановки дыхания. вызывали врачей, все приходили, осматривали и говорили что это ОРЗ и ОРВИ, прописывали антибиотки. я спрашивала что это за ОРВИ с рвотой, без насморка, без кашля, без красного горла. мне отвечали : такой вирус гуляет!
все анализы мы сдавали, врачи видели результаты анализов, видели что сахар наш оооочень низкий, но ни один врач, НИ ОДИН! мне не сказал об этом!
до года мы стояли под наблюдением у невролога с кровоизлиянием, которое образовало в мозгу кисты. в год с нас сняли диагноз, потому что кисты исчезли. И ВСЁ! мы должны были стоять на учёте у невролога. но тк Милана развивалась нормально, успевала за детками её возраста, хотя была недоношенная, на нас никто внимания и не обращал, ни на нас ни на наши плохие анализы. и то что глазки её с грудничкового "синдорома заходящего солнца" стали во время "ОРВИ" бегать в разные стороны, никто не заострил на то внимание! мои слова просто игнорировались.
и вот с ноября прошлого года приступы теперь не заканчиваются температурой и рвотой как раньше, теперь у нас начинаются судороги по всему телу, временный паралич лица, закатывающиеся глаза, неадекватное поведение, остановка дыхания и сахар самый низкий был 1,8
смотрю на эти приступы и понимаю что все 4 года были эти приступы, только не такие глобальные как сейчас.

в ноябре этой зимы был сильный приступ с судорогами и остановкой дыхания. пока ехала скорая я делала ей искусственное дыхание. когда врачи скорой зашли в квартиру она только только начала дышать, они видели как с лица сходила синева, как она начала розоветь, но была без сознания. а при поступлении в приёмный покой написали что была в сознании и остановки дыхания не было!!!!!!!!! это я обнаружила когда сидела с дочкой на руках в поликлинке на приём к неврологу (невролог отказалась идти в стационар) и меня погнали с Милой на руках , без одежды (ехали в скорой в одеяло её укутали, потому что была без сознания и невозможно было её одеть)в поликлинику!!!
невролог посмотрела и сказала чтоб я привела её на консультацию через полгода!!!! И ВСЁ!!! полежали мы в детском о тделении и полечили нам ... КАК ВСЕГДА ГОРЛЫШКО АНТИБИОТИКАМИ и выписали!
в декабре приступ повторился, нас сразу забрали в реанимацию, предварительно наорав на меня что у неё с рождения низкий сахар и я не отвела её к эндокринологу. меня к ней не пустили! с Оленегорской реанимации нас привезли в Мурмаскую больницу. в очень хорошие условия (сравниваю с Оленегорскими врачами и условиями)


мы в Мурманской больнице. уже Милана встаёт, и я не в шоковом состоянии, вот получилось пофотографировать:
фото: нас развлекали аниматоры. но мы с тележкой привязанны к капельнице, естественно не до прыгалок, но очень довольна ))))

фото: ну очень хотелось пособирать лего! так старалась одной ручкой! вторая првязана к капельнице кругосуточно

фото: а это Милана и наша подружка Ксюшенька из Мончегорска. для неё тоже добрые люди собирали с миру по нитке. хорошенькая светлая девочка! мы ей подарили свою игрушку как талисман на счастье.

фото:знакомимся с рыбками в фойе отделения. довольная! когда мы уходили домой она повернулась и громко сказала: МЫ БОЛЬШЕ К ВАМ НЕ ПРИДЁМ!
очень очень хочется что-бы Боженька услышал её слова!


ну и прогноз от врачей Мурманской больницы:
обследовали наши органы. отклонения незначительные только в почке одной и увеличена печень (это должно быть при таком низком сахаре)все остальные органы здоровы. не обследовали : щитовидку, КТМ, поджелудочную только УЗИ. всё остальное сказали в Москве, здесь делать смысла нет (???)
диагноз ставят сахарный диабет, но сами же говорят что это НЕ сах. диабет. почему падает сахар не понимают.
ГЕНЕТИКИ: обследовать все органы, особенно мозг. возможно что в черепе есть киста, которую не заметили и она прогрессирует. когда исключим все органы и мозг, тогда начинаем генетические анализы. они в квоту не входят и все платные.
заведующая гемотологическим отделением предупредила о расходах помимо квоты, о платном проживании родителя и собственном питании, мы согласны и спать в палате на коврике, только бы понять что ЭТО ТАКОЕ у ребёнка.
кстати когда я была на 5 месяце беременности гентики мне сказали во время УЗИ что у нас будет ДАУН!!! мы решили рожать. вся моя семья готовилась принять нового члена семьи- дауна. но родилась нормальная девочка. почему они так решили не знаю, были небольшие отклонения в весе и размерах переносицы и бедренной кости. генетики говорили что лучше избавиться от беременности.
вот такая большая жизнь моей маленькой Миланки.

САМОЕ ГЛАВНОЕ, ХОТЬ МЫ И СИДИМ СЕЙЧАС НА ЧЕМОДАНАХ, Я С УЖАСОМ ЖДУ КОНЦА МЕСЯЦА! ПРИСТУПЫ СТАБИЛЬНО КАЖДЫЙ МЕСЯЦ ПРОИСХОДЯТ.
хоть бы успеть в клинику до приступа, а не опять попасть здесь в реанимацию ! ждём вызов со дня на день. деньги на билеты насобирали . сахар меряем каждые 2-3 часа-он скачет от 3 до 8 единиц в течении суток, и в любой момент может стать критическим. тест-полоски стоят около тысячи 50 штук. нужно каждую неделю по одному блоку.

НЕ НУЖНО НЕПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ, кто сколько может , мы примем любую помощь, и будем молиться за добрые Ваши сердца!








огромное спасибо всем откликнувшимся!

 Отправлено: 13.01.13 23:50. Заголовок: Марина, здравствуйте..

Марина, здравствуйте. Ссылка на Вашу тему у нас на Бернофоруме. Состояние, которое описывается довольно характерно для гипогликемии. Причин гипогликемии много: http://www.medicum.nnov.ru/doctor/library/endocrinology/Lavin/33.php Поэтому врачи и сомневаются в том, что это именно сахарный диабет. С учетом скачков температуры, потери сознания и периодичности приступов наиболее вероятно повреждение зоны гипофиза (аденогипофиза). Именно эта зона вырабатывает гормоны, влияющие на указанные состояния. Для диагностики делают МРТ мозга и берут кровь на гормоны гипофиза. Все лечится пожизненным употреблением недостающих гормонов.
Попутно нужно исключить эпилепсию (приступы сопровождаются прикусыванием щек, языка, непроизвольным мочеиспусканием и дефекацией). Уточнить диагноз помогает ЭЭГ. Правда, при эпилепсии гипогликемия встречается нечасто (но возможна при судорогах).
В любом случае нужно проследить связь приступов с уровнем глюкозы в крови.

 Отправлено: 14.01.13 00:20. Заголовок: вот именно во время..

вот именно во время приступов и критическая доза глюкозы достигает 1.7 ! эпилепсию нам неврологи не подтвердили. наоборот говорят что нет ничего, чтоб подтвердить эпилепсию. сейчас всё внимание на мозг и гармоны, для этого и направляют в Москву.
спасибо за ответ! а Вы врач?

 Отправлено: 14.01.13 08:11. Заголовок: Mari70 Здравствуйте,..

Mari70 Здравствуйте, бернисты интересуются, как можно купить готовые изделия, или (по возможности) сделать новый заказ.
И, можно ваш телефон?

 Отправлено: 14.01.13 09:03. Заголовок: здравствуйте! СЕЙЧА..

здравствуйте!
СЕЙЧАС УЖЕ ВСЁ ПРОДАНО. можно заказать игрушки (ПИШИТЕ В ЛИЧКУ ЗАКАЗ).
вязать сейчас некогда совсем, у меня же ещё заказы ранее люди заказали, а я всё по больницам мотаюсь, теперь по возможности делаю.
а игрушки есть возможность и на работе шить.

ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОКУПКИ!!!!!ПУСТЬ МОИ И ГРУШКИ ПРИНЕСУТ ДОБРО В ВАШИ ДОМА!

 Отправлено: 15.01.13 23:10. Заголовок: Марина, здравствуйте..

Марина, здравствуйте. Врач у меня муж, очень хороший диагност, поэтому и показала ему Вашу тему, он и расписал Вам все. Не отчаивайтесь, обязательно сделайте МРТ, все должно проясниться. А в Мурманске нельзя сделать?
Если будут у Вас какие-то вопросы, пишите, чем можем - обязательно поможем. Можно вот сюда в личку:
http://bernclub.ru/forum/84-4903-1

 Отправлено: 15.01.13 23:37. Заголовок: спасибо огромное! в..

спасибо огромное!
в мурманске не стали делать ни КТМ ни МРТ, ни поджелудочную обследовать. сказали всё сделают в москве, потому что, если здесь и делют КТМ например, то на расшифровку всё равно в москву отправляют, сами не расшифровывают. и генетику тоже москва делает.
спасибо за консультацию. думаю обратимся к вам не раз

 Отправлено: 23.01.13 08:34. Заголовок: здравствуйте дорогие..

здравствуйте дорогие форумчане!27января мы уезжаем на обследование, поэтому сбор средств закрываю.
пишу с огромной благодарностью за Вашу отзывчивость, доброту Ваших сердец,
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ, БЕЗ НЕЁ НАМ ТЯЖЕЛО БЫ ПРИШЛОСЬ ЭТО ЧЕСТНО. СЛЁЗЫ НАВОРАЧИВАЮТСЯ НА ГЛАЗА, КОГДА ОБСУЖДАЕМ В СЕМЬЕ ЭТУ ТЕМУ ПОМОЩИ.
НЕУСТАЮ ПОВТОРЯТЬ СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ И ОЧЕНЬ ХОЧУ И ЖЕЛАЮ И БУДУ МОЛИТЬСЯ ЗА ТО, ЧТОБЫ ВАША ПОМОЩЬ ВЕРНУЛАСЬ К ВАМ В СОТНИ РАЗ БОЛЬШЕ! ПУСТЬ БУДЕТ ДОБРО В ВАШИХ СЕМЬЯХ И ВСЕ ГОРЕСТИ И ПЕЧАЛИ ОБХОДЯТ ВАШ ДОМ!
С НИЗКИМ ПОКЛОНОМ К ВАМ наша семья: Виктор, Марина, Ольга, Вероника, Вячеслав, Милана

 Отправлено: 23.01.13 11:07. Заголовок: Mari70 Марина, Милан..

Mari70 Марина, Милана УДАЧИ вам!!!!! Пусть ВСЁ будет отлично!!!!!

 Отправлено: 23.01.13 20:06. Заголовок: СПАСИБО!!!! ВЕРИМ И ..

СПАСИБО!!!! ВЕРИМ И НАДЕЕМСЯ НА ЛУЧШЕЕ!
Милану покрестили в воскресенье. её церковное имя МИЛАНИЯ. это для тех кто хотел помолиться за неё или свечечку поставить.
всем-всем-всем огромное спасибо!!!!

 Отправлено: 30.01.13 21:46. Заголовок: Милане здоровья и си..

Милане здоровья и сил, а вам терпения!!

 Отправлено: 31.01.13 23:32. Заголовок: Alexx007 пишет: Мил..

Alexx007 пишет:

цитата:

Милане здоровья и сил

СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.02.13 08:33. Заголовок: Mari70 Расскажите, к..

Mari70 Расскажите, как у вас дела? Вы уже в Москве?

 Отправлено: 02.02.13 22:22. Заголовок: ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ЗДР..

ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ!
позвонили мне с минздрава нашего мурманского... честно я в смятении. первыми вызов прислал Эндекренологический ценр. вызов нам на 3 апреля!!!!!!!!!!!!!!!!! я в шоке!!!!!!!!!!!
дама на другом конце тлефона стала успокаивать что ещё с 2х клиник ответа нет. может они предложат что-то пораньше. полезла смотреть как и что в этом эндекринологическом. информации хватает но по сути поступления одни вопросы. поняла из информации центра что там всё основано на генетических исследованиях.
ЖДУ ОТВЕТЫ С ДРУГИХ КЛИНИК....
Милана как ни странно чувствует себя нормально. сахар с амплитудой 4-6!!!!!! девочки, это ведь крещение помогает ?????????????после креещения сахар не опускался ниже 4!!!! глазки правда выдают , синяки под глазами. но стала кушать, даже просит! ТТТ!!!! дожить бы до Москвы без приступов!
всем спасибо за материальную помощь!!!! не устаю благодарить! тесты всегда есть, вместо сахара кормлю глюкозой, и аптечной и натуральной для питания диабетиков.
все игрушки на мурманск переслала )))) надеюсь всем понравилось и никто не разочаровался. с радостью сделаю на заказ, т.к. денежки нужны будут, буду подкапливать ... до апреля
НИЗКИЙ ВСЕМ ВАМ ПОКЛОН!!!!!!

 Отправлено: 03.02.13 08:29. Заголовок: Mari70 сегодня в хр..

Mari70
сегодня в храме заказала требы о здравии для Миланы!!!вы в храме наберите святой водички и просфорку купите с утра на тощак, и все будет хорошо, пусть малышка поправляется

 Отправлено: 04.02.13 00:42. Заголовок: спасибо огромное! се..

спасибо огромное! сегодня ходили с ней на службу и причащаться.
сахар сегодня держится высоко... не падает. опять начинаются скачки.

 Отправлено: 04.02.13 10:01. Заголовок: Mari70 пишет: это в..

Mari70 пишет:

цитата:

это ведь крещение помогает ?????????????

Запросто, ведь эффект плацебо еще никто не отменял. Эмоциональный подъем - штука важнейшая, особенно в такой ситуации, как ваша
Вы, главное, на бога надейтесь, а пословицы не забывайте

 Отправлено: 04.02.13 11:28. Заголовок: хорошо :sm12: сам..

хорошо
сами не плошаем. терроризируем минздрав через день.

 Отправлено: 04.02.13 22:02. Заголовок: Mari70 Желаю Вашей ..

Mari70 Желаю Вашей доченьке скорейшего выздоровления! Вы -ТРУЖЕНИЦА!! Все у Вас получится. Молюсь за Милану.

 Отправлено: 05.02.13 10:15. Заголовок: спасибо СВЕЛАНА! :sm..

спасибо СВЕЛАНА!
напоминаю что церковное имя Миланы МИЛАНИЯ. ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!

 Отправлено: 22.02.13 09:24. Заголовок: Мы приехали с Питера..

Мы приехали с Питера. Были в эндокринологическом. Отправили нас домой на дообследование, что бы определить на лечение к какому врачу нам нужно. Вобщем сейчас писать много не могу (первый день на работе), диагнозы диабет и гипогликемию у нас не подтвердили здесь. А ставят ЦНС, вообще меня повергло в шок. Состояние Миланы сейчас в норме. Можно передохнуть. А 3 апреля нас ждут в Москве в ЭНЦ